Во услови кога во Македонија и онака не се справуваме оптимално со ХИВ инфекцијата, државата реши да го намали буџетот за Програмата за ХИВ за 2025 година. Разговаравме со г-дин Андреј Сених, извршен директор на „Заедно посилни“, единствената организација на луѓето што живеат со ХИВ во земјава, околу тоа какви опасности носи оваа владина одлука. „Кратењето на буџетот на Програмата за ХИВ за 2025, преку која се обезбедува и терапијата, но и клучните мерки за превенција, ќе создаде проблем да се обезбеди соодветна терапија за сите пациенти со ХИВ, вклучувајќи ги оние што ќе бидат дијагностицирани во текот на годината, а најмалку една третина од пациентите ќе останат на застарени тераписки опции кои веќе одамна не се употребуваат во нашето соседство“, предупредува Сених.
-За почеток, да направиме еден update на состојбата со ХИВ денес и до каде е стигната медицината на глобално ниво во насока на менаџирање на инфекцијата? Претпоставувам дека голем дел од читателите и не знаат дека изминативе две децении се постигна голем напредок со антивирусната терапија, и ХИВ не е веќе безнадежна ситуација како што беше пред 30-тина години на пример.
Така е. ХИВ-инфекцијата е здравствена состојба којашто успешно се менаџира со помош на антиретровирусна терапија, која целосно го потиснува вирусот во организмот на човекот и овозможува неговиот имунитет да закрепне и нормално да функционира. Делотворноста на терапијата за ХИВ не е нова работа – таа се применува на истиот начин уште од 1996 година, благодарение на што луѓето со ХИВ го имаат речиси истиот потенцијал да живеат нормално долг, здрав и квалитетен живот, како и другите луѓе. Она што е различно од порано е што денес се достапни подобри лекови, кои генерално не предизвикуваат никакви проблеми, а се земаат на наједноставниот можен начин. На пример, за повеќето луѓе со ХИВ, тоа значи земање една таблета еднаш дневно. Понатаму, важно е да се истакне дека терапијата за ХИВ делува и како превенција на преносот на вирусот. Со други зборови, ХИВ не може да биде пренесен по сексуален пат од лице коешто прима терапија и има постигнато недетектабилно ниво на вирус.
-Каква е пак, состојбата со ХИВ во Македонија? Колку луѓе се заболени, каква терапија примаат, дали ФЗОМ покрива најнови достапни лекарства?
Во Македонија во моментот се лекуваат околу 440 пациенти коишто примаат здравствена заштита во врска со ХИВ на Клиниката за инфективни болести. Во изминатите 5 години се дијагностицираа во просек 46 случаи годишно, но треба да се појасни дека овој број не се однесува на нови инфекции, туку на новооткриени лица, кои инфекцијата можеби ја стекнале пред една година, пред неколку или пред повеќе години. За жал, искуството покажува дека околу 50% од новооктриените случаи во годината се релативно доцна дијагностицирани, во смисла на тоа дека имунитетот им е значително намален, што укажува дека инфекцијата ја имале веќе неколку години без да бидат свесни за тоа. Половина од доцна дијагностицираните, пак, се откриени во стадиум на значително намален имунитет, што укажува на инфекција стара повеќе години. Овие индикатори значат дека како земја не се справуваме оптимално со оваа епидемија, односно дека лицата што се во ризик од ХИВ не се тестираат навремено. Тоа е и главниот предизвик на земјата во справувањето со епидемијата на ХИВ.
Кај нас е достапен солиден избор на тераписки опции за сите пациенти со ХИВ и пациентите можат да почнат со терапија веднаш по дијагнозата. Оваа терапија не се обезбедува преку Фондот за здравствено осигурување (и лековите не се на позитивната листа), туку се обезбедуваат преку Програмата за заштита на населението од ХИВ-инфекција, која се финансира со средства од буџетот на државата. Во основа оваа програма е дел од превентивната здравствена заштита, па фактот што служи за финансирање и на терапијата во последните неколку години резултираше со речиси целосно истиснување на превенцијата поради растечките трошоци за лекување. Ова претставува сериозен проблем и ќе доведе до тоа Македонија да заостане зад светот во однос на глобалната политичка цел да се стави крај на епидемијата на ХИВ до 2030 година.
Друг значаен проблем во лекувањето е тоа што околу една третина од пациентите, за жал, се лекуваат со тераписка опција којашто одамна не е во согласност со меѓународните препораки, а сето тоа е поради необезбедување на потребниот буџет за лекови во Програмата. Овие два аспекта се особено актуелни токму во овој момент, бидејќи во предлог-буџетот за 2025 година, наместо да се зголеми согласно со добро аргументирани потреби, буџетот на Програмата за ХИВ е намален во однос на тековната година. Доколку тој не се коригира, нема да биде доволен ниту за да се обезбеди соодветна и навремена терапија за пациентите, а притоа ќе значи укинување на активностите за превенција, како резултат на коишто Македонија во изминативе 20 години остана земја со ниско ниво на епидемија.
-Кои се пак предизвиците со коишто живеат луѓето со ХИВ во земјава? Дали се сѐ уште стигматизирани од заедницата? Дали имаат проблеми во наоѓање и задржување работа, на пример, но и во другите аспекти од секојдневното живеење? Дали луѓето во Македонија се всушност доволно и правилно информирани за тоа што значи справување со ХИВ денес?
На луѓето со ХИВ секако не им пишува на челото дека живеат со овој вирус; според тоа, најчесто никој не мора да знае за нивната дијагноза, освен кругот на блиски луѓе на кои тие самите одлучиле дека ќе им споделат. Сепак, една ситуација кога нивниот ХИВ-статус е обелоденет е кога одат на лекар за различни други здравствени потреби, обично неповрзани со ХИВ-инфекцијата. И тогаш, многу често сè уште се соочуваат со дискриминација во вид на навредлив однос или дури и одбивање на здравствена услуга. Тоа за жал покажува дека дури и во здравствениот сектор професионалците често пати имаат непознавање и предрасуди. Што се однесува до секојдневните социјален контекст постојат најразлични ситуации во односите со другите луѓе – пријатели, партнери, родители, семејство и слично. Од поддршка – до одбивање и прекинување на комуникацијата со лицето со ХИВ. Токму од таа причина, најголемиот процент од луѓето што живеат со ХИВ од претпазливост и страв воопшто не го споделуваат својот ХИВ-статус со други луѓе или го споделуваат со најтесен круг на најблиски пријатели, понекогаш само на партнерот. Се разбира, тоа само по себе подразбира психолошки притисок.
-Кажете ни малку за вашата организација, кои се нејзините цели и мисија и со какви предизвици се соочувате во работењето?
„Заедно посилни“ е единствена организација на луѓето што живеат со ХИВ во Северна Македонија.
Ги поддржува луѓето што живеат со ХИВ во остварувањето на нивните права и дејствува за ставање крај на ХИВ за подобро здравје за сите граѓани на нашата земја, преку услуги во заедницата и преку учество во креирањето на подобри јавно-здравствени политики. Во рамки на нашата актуелна стратегија (2021-2025), работиме со цел: (1) да го подобриме статусот на луѓето што живеат со ХИВ, преку осигурување на стабилен систем за обезбедување современа терапија и поефикасна заштита од дискриминација; (2) да придонесеме да се намали бројот на лица со ХИВ што не се свесни дека имаат ХИВ, со цел да направиме промена во епидемиолошките трендови на ХИВ кај нас, создавајќи услови за ставање крај на ХИВ до 2030 г. и (3) да ги зајакнеме капацитетите на Здружението и други пациентски организации за решавање на заеднички системски прашања поврзани со пристапот до животоспасувачки лекови и квалитетот на здравствената заштита.
Здружението оваа година прави 15 години од своето основање, но, за жал, предизвиците сè уште се дел од нашето секојдневие, особено во поглед на осигурувањето на редовен и навремен пристап до терапија за пациентите со ХИВ и недоволната распределба на финансиски средства за Програмата за заштита на населението од ХИВ инфекција, преку која се обезбедува терапија, како и превенција од ХИВ. Државата нема проактивен однос кон адекватно буџетирање согласно реалните потреби и има отсуство на визија за превенцијата како најдобра инвестиција за здраво население. Често во комуникацијата доживуваме игнорантски однос од страна на релевантни институции, па дури и резервираност во однос на темата на која работиме. Неопходен е заеднички ангажман на сите чинители, вклучително и препознавање на граѓанскиот сектор како фактор кој ќе се респектира во донесувањето на одлуки за буџетите и обликувањето на здравствените политики.
-Деновиве е актуелна вашата реакција, заедно со уште група на граѓански организации поради најавеното кратење на буџетските средства наменети за програмата за ХИВ за 2025. Зошто Владата прави голема грешка и какви последици ќе има ова по луѓето што живеат со ХИВ?
Како што наведовме погоре, кратењето на буџетот на Програмата за ХИВ за 2025, преку која се обезбедува и терапијата, но и клучните мерки за превенција, ќе создаде проблем да се обезбеди соодветна терапија за сите пациенти со ХИВ, вклучувајќи ги оние што ќе бидат дијагностицирани во текот на годината, а најмалку една третина од пациентите ќе останат на застарени тераписки опции кои веќе одамна не се употребуваат во нашето соседство. Од друга страна, необезбедувањето на потребните средства би довело до затворање на сите превентивни услуги што ги спроведуваат околу 14 граѓански организации во 10-тина градови низ Македонија. Тоа ќе има исклучително негативен ефект врз развојот на епидемијата.
На пример, можно е многу лесно да избувне епидемија меѓу лицата што користат дрога или да се зголеми бројот на нови инфекции и во други популациски групи. Би се зголемил бројот на доцна дијагностицирани лица поради укинувањето на ХИВ-тестирањето што го спроведуваат граѓанските организации, кои во однос на бројот на направени тестови успеваат да дијагностицираат неколкукратно повеќе случаи на ХИВ во споредба со сите јавни и приватни здравствени установи во земјата. Со кратењето на средствата Министерството за финансии всушност не само што ќе предизвика влошување на епидемијата со зголемен број инфекции и смртни случаи, туку ќе предизвика и штета врз јавниот буџет бидејќи поголем број случаи ХИВ во иднина ќе повлечат поголеми трошоци за доживотно лекување. Покрај тоа, задоцнетото дијагностицирање на пациентите, кога веќе имаат сериозни здравствени компликации, само по себе ќе повеќе многукратно повисоки трошоци за лекување на други заболувања, за долги хоспитализации и боледувања. Одлуката за кратење е ирационална и штетна од сите аспекти.
-На први декември организирате добротворен настан. За што конкретно се работи?
Како и секоја година по повод Светскиот ден на СИДА, организираме добротворна аукција и забава. Овој пат, во соработка со Европскиот универзитет, дизајни изработени од студенти од Факултетот за арт и дизајн ќе бидат на продажба, а неколку од најдобрите ќе бидат на аукција. Собраните средства ќе бидат искористени за поддршка на лицата што живеат со ХИВ, а се во висок социјален ризик. Настанот е дел од акцијата, односно низата на донаторски настани “Денови на донирање“ во организација на Конект.
Оваа година е за нас посебна, бидејќи покрај тековните добротворни акции, го прославуваме и нашиот 15-ти роденден, па затоа очекуваме голема посетеност и одлична забава.
